Jackson Cionek
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Dolor, apatía y depresión en la demencia — cuando sentir y pensar se separan

Dolor, apatía y depresión en la demencia — cuando sentir y pensar se separan

(Conciencia en primera persona • Neurociencia decolonial • Brain Bee • El Taá de sentir y saber)

El Taá de sentir y saber — abriendo una grieta para la decolonización

Entro en una habitación de hospital y veo a una persona con demencia.
El cuerpo está ahí. Los ojos, a veces vacíos. A veces apretados por el dolor.
El registro dice “demencia”, la escala dice “apatía”, la historia clínica deja el dolor en duda.

Dentro de mí, algo se traba:
siento que esa persona está sufriendo, pero el sistema insiste en tratarla como si no sintiera nada, como si la demencia hubiera borrado el sentir mismo.

También noto que incluso mis palabras fueron colonizadas.
Que el lenguaje con el que pienso el mundo fue moldeado para reducirme:
reducir mi cuerpo a una máquina defectuosa,
mi mente a un déficit,
mi espiritualidad a superstición,
mi política a consumo y productividad.

Por eso tantos neurocientíficos evitan hacer las preguntas que podrían revelar lo que la ciencia colonial no sabe nombrar.
Pero cuando siento mi cuerpo antes de pensar — cuando Taá se manifiesta — comprendo que no existe separación entre Neurociencia, Política y Espiritualidad (Utupe, Xapiri, memoria viva).
Lo que coloniza no es solo la historia: es la palabra que nos impide existir enteros.

Cada descubrimiento científico, leído con coraje, es una grieta de libertad que rompe la Zona 3 y le devuelve al cuerpo lo que siempre fue: un territorio vivo de mundos posibles.

Con ese cuerpo entero leo el estudio de Allison J. Huff y colegas, publicado en 2025 en NeuroImage Reports:
“Functional near-infrared spectroscopy (fNIRS) detects brain changes for apathy and pain in patients with Alzheimer’s disease and related dementias: An exploratory study.”

Y me pregunto, en primera persona:
¿Cómo expresa el cerebro de alguien con demencia el dolor, la apatía y la depresión cuando las palabras ya no alcanzan?

Lo que investigó el estudio

El estudio parte de una situación muy concreta:

  • personas con enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas (ADRD);

  • con dolor crónico (osteoartritis de rodilla);

  • con síntomas neuropsiquiátricos como apatía y depresión.

Se analizaron datos basales de 40 personas con demencia leve a moderada, evaluando:

  • dolor reportado,

  • síntomas depresivos,

  • síntomas apáticos,

  • y respuestas hemodinámicas cerebrales medidas con fNIRS en regiones prefrontales, motoras y somatosensoriales durante estímulos térmicos levemente dolorosos (por debajo del umbral de dolor intenso).

La pregunta científica es directa y potente:
¿Puede la fNIRS ver, en el cerebro, lo que la apatía y la demencia esconden en la expresión y el habla?

Cómo se analizó la señal (fNIRS, GLM, HRF, short-channels, ICA/PCA)

El equipo usó fNIRS portátil para registrar cambios en:

  • O₂-Hb (hemoglobina oxigenada)

  • HHb (hemoglobina desoxigenada)

en cinco regiones de interés (ROIs): áreas prefrontales bilaterales, motoras y somatosensoriales.

El pipeline sigue un estándar avanzado de fNIRS:

Preprocesamiento y limpieza de ruido

  • eliminación de canales de baja calidad (QTNIRS, inspección de artefactos);

  • filtrado para remover componentes de alta frecuencia (latido, ruido técnico);

  • uso de ICA/PCA para separar componentes fisiológicos globales (respiración, actividad vasomotora) de componentes más locales.

Modelado de la respuesta hemodinámica (GLM + HRF)

  • aplicación de un Modelo Lineal General (GLM) para estimar la respuesta al estímulo térmico en cada ROI;

  • consideración de la Función de Respuesta Hemodinámica (HRF) real de la muestra, en vez de asumir una única forma rígida para todos.

Short-channels y control extracortical

Aunque el artículo enfatiza más la calidad de canales que un pipeline completo de short-channels, el espíritu del análisis converge con el uso de trayectorias ópticas cortas y correcciones globales para separar mejor corteza de cuero cabelludo.

Correlación con síntomas

  • cálculo de correlaciones entre betas hemodinámicas (respuesta al estímulo doloroso) y puntajes de:

    • apatía,

    • depresión,

    • intensidad de dolor;

  • estratificación por nivel de función cognitiva (más preservada vs. más deteriorada).

En el fondo, puedo imaginar al avatar Math/Hep (BrainLatam2026) trabajando en silencio: el avatar estadístico que mira variables, betas, correlaciones y p-values, pero sin olvidar que detrás de cada dato hay una vida-cuerpo.

Resultados principales: patrones diferentes para dolor y apatía

Los hallazgos son sutiles e importantes:

  • En personas con menor función cognitiva, hubo una correlación negativa entre O₂-Hb en la corteza prefrontal derecha y apatía: a más apatía, menor respuesta hemodinámica allí.

  • En individuos con cognición más preservada, aparecieron correlaciones positivas entre:

    • O₂-Hb y apatía en la región somatosensorial derecha;

    • O₂-Hb y dolor en la región prefrontal medial.

En lenguaje Brain Bee:
El cerebro de una persona con demencia todavía reacciona al dolor y a la apatía, pero de maneras distintas según cuánto preserve su cognición.

Y esto abre un espacio dramático:

  • la apatía puede “apagar” la respuesta prefrontal en algunos casos,

  • pero también puede manifestarse como hiper-respuesta en áreas sensoriales o prefrontales mediales en otros,
    lo que sugiere que no existe un único tipo de apatía en la demencia.

Lectura con nuestros conceptos

Mente Damasiana y el divorcio entre sentir y narrar

La Mente Damasiana nace del encuentro entre interocepción y propiocepción.
En la demencia, lo que a menudo se rompe primero es el puente narrativo:

  • el cuerpo siente dolor,

  • el cerebro reacciona hemodinámicamente,

  • pero la persona ya no puede articularlo en palabras y, a veces, ni siquiera en expresiones claras.

El estudio de Huff y colegas muestra que:
el sentir sigue existiendo, pero el relato de ese sentir se fragmenta.
Dolor y apatía coexisten en capas que la mirada colonial suele confundir con “falta de sentir”.

Eus Tensionais en la demencia

Puedo imaginar Eus Tensionais específicos:

  • un Eu de dolor silencioso,

  • un Eu de desconexión (apatía),

  • un Eu de esfuerzo cognitivo que todavía intenta entender lo que ocurre.

La fNIRS revela que estos Eus no son solo metáforas poéticas: dejan firmas hemodinámicas distintas.

Quorum Sensing Humano (QSH) fracturado

Nuestro QSH depende de señales recíprocas:
mirada, respuesta, gesto, microajustes del cuerpo.

En la demencia con apatía, el quorum se rompe:

  • el otro ya no responde como antes,

  • la persona cuidadora siente que “habla con una pared”,

  • la sociedad empieza a ver ese cuerpo como menos sujeto.

Aquí recuerdo a Eduardo Galeano y su idea de “los nadies”: cuando no logramos reconocer el dolor que todavía pulsa, las personas con demencia y dolor crónico pueden volverse invisibles.

Zonas 1, 2 y 3

  • Zona 1: cuidado mecánico de rutina, protocolos, medicación, sin escuchar.

  • Zona 2: el espacio raro donde el cuidador siente, observa, respeta microseñales de dolor, modula el entorno, toca con cuidado.

  • Zona 3: la ideología de la inutilidad — “las personas con demencia no sienten”, “igual no entienden”, “no vale la pena preguntar”.

La Zona 3 es la más peligrosa: autoriza el abandono.
Este estudio es una grieta de Zona 2 dentro de una Zona 3 institucional.

DANA y el cuerpo que todavía organiza

Incluso con degeneración, DANA (la inteligencia del ADN) continúa:

  • reorganizando sinapsis,

  • sosteniendo alguna respuesta al dolor,

  • manteniendo un mínimo de integridad.

La hemodinámica que ve la fNIRS es expresión de esa lucha silenciosa.

Yãy hã mĩy (origen Maxakali)

Recordando que Yãy hã mĩy es un término del pueblo Maxakali, originalmente ligado a imitar al animal que se va a cazar.
En nuestro sentido extendido, es el proceso de imitarse, repetirse, reconstruirse.
Tras tantas pérdidas cognitivas, la persona con demencia vive un Yãy hã mĩy invertido: intenta imitar su Eu anterior y recomponerse con fragmentos de memoria, lenguaje y gesto.

Donde la ciencia ajusta nuestras ideas

La ciencia con evidencia sacude varias confusiones coloniales:

  • “Las personas mayores con demencia sienten menos dolor.”
    La fNIRS sugiere lo contrario: el cerebro reacciona, y lo hace de forma que varía sistemáticamente con cognición y apatía.

  • “La apatía es solo una depresión débil.”
    Los datos sugieren relaciones específicas entre apatía, dolor y depresión moduladas por la función cognitiva — no son simplemente versiones suaves unas de otras.

  • “Si no hablan, no sienten.”
    Aquí el cuerpo es sujeto: la hemodinámica habla por quienes ya no pueden hacerlo.

Otra vez: la fotografía científica desmonta una creencia colonial y nos obliga a volver al todo: el cuerpo como territorio, no como “paciente-defecto”.

Implicaciones normativas para salud y políticas en América Latina

  • Los protocolos de dolor en demencia deben incluir medidas objetivas (como fNIRS cuando sea posible), no solo escalas conductuales.

  • La formación de profesionales de salud debe cubrir diferencias entre apatía, depresión y dolor silencioso, evitando la Zona 3 del abandono.

  • Las políticas públicas de cuidado de mayores en América Latina deben reconocer que volver invisible el dolor también es una forma de violencia colonial: cuerpos ancianos, indígenas, pobres y con demencia pueden convertirse en “nadies” si no defendemos su derecho a ser escuchados.

  • La investigación en LATAM con fNIRS debe incluir poblaciones diversas, contextos de vida real, lenguas locales y cuidado situado — no solo replicar protocolos del Norte Global.

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Jackson Cionek

New perspectives in translational control: from neurodegenerative diseases to glioblastoma | Brain States